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一个患有严重自闭症的孩子的真实生活

“自闭症就像他的蓝眼睛和长手指一样,是我儿子的一部分,”纳什维尔唱片艺术家艾莉森·穆尔在她的第二本回忆录中写道,我梦见他跟我说话.“自闭症就在我们身边,就在他身上,它不会去任何地方。”

照片:海蒂·罗斯

就在两岁前,摩尔和前夫、创作歌手史蒂夫·厄尔的儿子约翰·亨利·厄尔被诊断出患有自闭症,后来被诊断为3级,这是残疾最严重的程度。今年10岁的约翰·亨利(John Henry)无法用语言表达自己的感受。他很容易有暴力行为,比如用头撞、抓、扯头发,以及尖叫、如厕问题和睡眠问题。

摩尔以有时令人痛苦的细节描述了一个严重自闭症儿童的现实生活:医生、治疗师、持续的警惕、公开的尴尬、私下的羞耻、孤独、愤怒、恐惧——身体、精神和情感的疲惫。尽管约翰·亨利有各种各样的特殊需求,但他的母亲很快就指出了他的特殊天赋,包括他对音乐的热爱,他通常是甜美的天性,尤其是“令人眼花缭乱的明亮……的生活——在他脸上和眼睛后面。”

我梦见他跟我说话书中包括摩尔的诗歌、书信和梦境,还有章节主题,如“度过难关的指南”(A Guide to get Through),其中为父母提供了18条保护健康的规则。摩尔的建议从“像大象一样大的球”(在公共场合转移别人的判断)到“学会如何在蛇油中游泳”(当善意的人提出的“治疗方法”不是什么时候)。

她对别人给她儿子贴上的标签感到愤怒。当一个熟人坚持说约翰·亨利几年后就会“好起来”时,穆尔想知道:“什么罚款了吗?“好”是否意味着他和其他人一样?因为每个人都是不同的。我不像其他人,但我被认为很好。我知道很多人看起来很好,但实际上并不是很好。好与不好的界限在哪里?谁来决定它在哪里?”

还有无尽的担忧。他的未来会是什么样子?如果她不能照顾他,谁来照顾他呢?有她很小的时候就失去了父母通过谋杀/自杀,摩尔对生活中令人震惊的弯路或由此产生的创伤后压力并不陌生。在她最糟糕的时刻,她责怪自己作为父母的缺点所背负的可怕包袱:“简短和不充分的教育的重量像一条沉重的链条一样缠绕着我,告诉我我会让他失望。当我拖着它四处走动时,它会发出嘎嘎声和叮当声,这分散了我的注意力。我无法摆脱它。它已经长进我的皮肤里了。”

但最重要的是,她努力从约翰·亨利的角度来理解世界,在这样做的过程中,她开始钦佩他面对巨大障碍时的力量和坚持。她写道:“我想他必须要处理什么,为了交流哪怕是最小的事情,他必须清除什么障碍。”“他必须弄清楚如何不假思索地说出这一切。在这样一个不完善的系统中,我们错过了太多东西。失去的太多了。”

摩尔的可取之处是她对儿子深沉而强烈的爱,以及他在她最意想不到的时候与她联系的惊人能力。一个简单的动作,比如看着她的眼睛,抚摸她的脸颊,就能让她的内心充满平静和希望。“我们并不完美,也永远不会完美,”她承认,“但有些时候,我们比其他时候更完美。”摩尔的坦率、谦逊和勇气在这本鼓舞人心的回忆录中熠熠生辉,可能会与有特殊需要的孩子的父母以及那些爱和支持他们的人产生共鸣。

失去太多

蒂娜·钱伯斯曾在一家工程公司担任技术编辑,并在桃树出版社担任编辑助理,在那里她为厄斯金·考德威尔、威尔·坎贝尔和费罗尔·萨姆斯等人的书工作过。她住在查塔努加。

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