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这是写给女孩们的

23岁就面临双乳切除手术

距离我在祖母的葬礼上听到父亲的悼词、赞美诗和充满爱的见证已经快三年了。正如我的祖母玛莎·吉尔摩在我出生那天对我的描述那样,她是真正的“大美女”。她是达拉斯第一位女浸信会牧师,她的爱没有界限和障碍。她只是听从上帝的召唤——为无家可归的人登记投票,不知疲倦地努力击败乔治·布什——当时她让很多人感到不安。最后,为了能在讲坛上布道,她不得不加入卫理公会。虽然她的布道总是令人感动,但她的生活方式和不加选择地去爱的方式改变了许多人的生活,包括我自己的生活。

因为我的祖母,在我23岁的时候,我决定接受预防性双乳切除手术。事实证明,我的BRCA1基因携带了危险的突变,该基因主要负责抑制乳房和卵巢的肿瘤。基本上,我对抗乳腺癌和卵巢癌的强力工具有严重缺陷。像我的祖母一样,像我这样的女性一生中患乳腺癌的风险为85%,卵巢癌的风险为54%,而卵巢癌恰好是女性所有癌症中最致命、最难感染的。(对于没有这种突变的女性,患乳腺癌的终生风险为13%,患卵巢癌的终身风险为1.5%。)更糟糕的是,携带这种突变的女性更有可能在绝经前患上癌症,而此时此类癌症往往更具侵袭性。

不用说,这些都是大而可怕的数字。但一想到我的生活中没有这样的风险,我就更害怕。

我愿意做任何事情来避免我祖母遇到的结局。

2007年,我祖母去世前不久,她的基因突变检测呈阳性。她在60岁时患上了乳腺癌,这对于BRCA1突变的人来说已经相当晚了。6个月后,她被诊断为卵巢癌第四期。然后,在上帝的恩典下,她熬过了五次复发,直到最后,癌症扩散到她的大脑。这位美丽、励志的女人在一个周日咽下了最后一口气。她享年71岁。

最让我难过的是,一想到她失去的那些年,以及如果她早点知道突变的事,她本可以做的一切。她去年就能看到我大学毕业了。她本可以看到我二姐今年春天高中毕业。她本可以在今年夏天看到我爸上他的第一门大学课程。早在她第一次确诊之前,挽救她生命的科学就已经存在了,但她不知道,现在已经太晚了。我们非常想念她。

我祖母给我们的临别礼物是她知道自己的BRCA1突变。一开始她犹豫要不要测试,因为她不想把这个遗产传给她的孩子和孙子。但我的祖母很快意识到知识就是力量,这门科学可以让她的家人免受她所遭受的所有痛苦和折磨。

果不其然,2007年11月,我父亲的BRCA1基因突变检测呈阳性。2008年8月,我21岁,得知自己的BRCA1基因有缺陷。我有两个妹妹,18岁的约瑟芬和16岁的爱丽丝。他们会测试自己是否以及何时感到舒适。

起初,我最害怕的是失去我的乳房。专家建议,携带BRCA1和BRCA2基因突变的女性从25岁开始,每年进行一次乳房x光检查和核磁共振检查,然后在35岁时进行预防性双乳切除术,在40岁时进行预防性卵巢切除术。我愿意做任何事情来避免我祖母遇到的结局。如果这意味着最终切除我的乳房和卵巢,那我就不得不这么做,但我很紧张。有时会害怕。

母亲试图安慰我。她一直告诉我,我的胸部看起来绝对不可思议。但我不明白。在我看来,乳房切除术仅仅意味着切除乳房;我能想到的唯一的“重建”就是把我的胸罩塞进去。这种想法比癌症的想法更令人麻痹。

然后我看了纪录片在家里它真的改变了我的生活。在影片中,一名女子向导演乔安娜·鲁德尼克(Joanna Rudnick)展示了自己重建的乳房,而她自己正试图决定是否要进行手术。这是我第一次看到我母亲一直在说的那种乳房切除术。

虽然BRCA1或BRCA2基因突变的女性很少在我这个年龄患上乳腺癌,但我的一个亲爱的朋友在23岁时被诊断出了乳腺癌。我已经改变了我的饮食和锻炼方式,以便一点一点地降低患病风险,但我越来越渴望做些更大的事情,以消除这种癌症像结束我祖母的生命一样结束我生命的任何机会。

专家们告诉我要做决定,不要做决定,但我很难在这种风险笼罩着我的生活。

专家告诉我要做决定不做决定。研究每天都在进行,谁也不知道未来几年科学会发展到什么程度。我希望这意味着,如果我的姐妹们检测结果呈阳性,她们可能不需要进行预防性手术。但我很难带着这种危险生活下去。医生告诉我不要担心,但说起来容易做起来难。每次我做乳房自我检查时,我总是在想我感觉到的是肿块还是乳腺导管。我怎么知道?

此外,由于我是高危人群,当我去做乳房x光检查和核磁共振时,我的医生会对他们发现的任何东西进行活检,一旦我满25岁,每年都会进行这些检查。我的一个女朋友最近在25岁的时候做了第一次核磁共振,结果显示有几个囊肿,必须进行活组织检查。她向我详细描述了手术过程,我无法想象还有什么比这更痛苦的了。活组织检查显示囊肿是良性的,但这是我朋友需要做的第一次核磁共振检查,直到她也决定用乳房切除术来战胜癌症。

关于这个决定,我仍然在挣扎的一件事是,我将无法母乳喂养我的孩子。我女朋友想等她有了孩子后再做手术,很长一段时间我也想这么做。毕竟,我们的乳房还有什么用呢?我希望无论如何我都能和我的孩子们保持亲密的关系,但我也希望他们能得到母乳这种不可替代的营养。我告诉我的朋友和姐妹们,如果他们碰巧在我生孩子的时候生了孩子,我就偷他们的牛奶。

约会让事情变得复杂。我没有稳固婚姻的保障,也没有一个无论如何都会永远爱我的男人。相反,我只能作为一个单身女性来处理这些艰难的决定。很难不去想:手术后,男人们会觉得我的乳房有吸引力吗?他们会钦佩我反抗命运、获得公平生活机会所需要的勇气吗?

然后我遇到了一位年轻女性,她在去年21岁时做了预防性乳房切除术。每天早上,她都会照镜子,对自己的新乳房感到非常高兴。更重要的是,我的朋友不再每天都有可怕的乳腺癌风险。她是如此自在,这体现在她说话、走路的方式上,以及作为一个年轻女性的生活方式上,未来的生活还很充实。

她二话没说,脱下毛衣,露出的是我所见过的最美丽的乳房。

我们共进午餐,她分享了她的故事,然后我不得不看她的胸部。我们在洗手间外面排了几分钟队,聊了聊整形外科医生。后来洗手间有空了,我们一起走进去,关上门,看着在走廊里等着的男男女女的反应傻笑。她什么也没说,脱下毛衣,然后是背心,就在那里,在我面前,是我见过的最美丽的乳房。泪水夺眶而出,因为那一刻我知道,一切都会好起来的。

那时我就知道我想现在就做这个手术。如果我的朋友能做到,那我也没有理由做不到。事实上,她还在约会,而且发现男人们都很支持她的决定。她还提出了一个很好的观点:这是一个很好的方法,可以立即淘汰那些讨厌的人。如果他们不能接受她主动保护自己健康的事实,那就太糟糕了。

她激励我向前推进,开始研究,安排与外科医生的会诊,并实现这一目标。我计划在圣诞节前后做手术,那时我有更多的休息时间。虽然我对这个决定充满信心,但我知道有时我也会感到不知所措和害怕。那时我就会想起我的祖母。妈妈,就像你常求主的那样,把你的灵加倍赐给我吧。